О том, что наш Коля родится с половинкой сердца я и моя жена знали заранее. Диагноз «Единственный левый желудочек с коарктацией аорты» был поставлен пренатально еще на 19 неделе беременности. Поиски медцентра с роддомом и качественной кардиологией привели нас в Берлин. Коля появился на свет в берлинской клинике Charite Virchow в августе 2017-го.
Хотя в первые минуты акушеры поставили ему «девятку» по шкале Апгар, первые пять дней он прожил на лекарствах. Подтвердились самые худшие прогнозы: ВПС, «несовместимый с жизнью». Здесь, в интенсиве для новорожденных мы сами крестили Колика, сюда же принесли ему первую игрушку – овечку по имени Чучелко… На шестой день хирурги Deutsches Herzzentrum Berlin сделали Norwood, через три с половиной месяца – Glenn. Оба раза не удалось избежать осложнений. Особенно страшной была девятая ночь после Норвуда, когда обязательный при шунтировании гепарин спровоцировал внутреннее кровотечение… Наш «handsome» и «strong boy» оказался удивительно стоек, вызывая уважение видавших виды врачей.
С того самого дня, когда мы впервые узнали о диагнозе, кардиологи уверенно описывали нам тот путь, который предстоит пройти нашему сыну. Norwood и Glenn – являются частью трехэтапной паллиативной коррекции врожденных пороков сердца, при которых не развился любой из желудочков. Третьим, заключительным, этапом становится операция Fontan. Ее стараются сделать в возрасте 2-4 лет. Должны подрасти некоторые сосуды, ребенку надо научиться ходить и набрать вес. Но и затягивать нельзя. С возрастом начинает падать сатурация кислорода в крови, что отражается на физическом развитии. Кроме того, чем старше ребенок, тем хуже перестраивается кровеносная система. Ведь Fontan меняет организм настолько, что и вообразить сложно: большой круг кровообращения с помощью протеза напрямую соединяется с легочной артерией в обход неразвившегося желудочка.
На Фонтен Колю ждали в Берлине в прошлом апреле. Планы спутала пандемия: термины для пациентов из России были отменены во многих немецких медучреждениях, в том числе в Deutsches Herzzentrum. Несколько месяцев назад мы смогли договориться о датах уже на весну 2021-го в Universitätsklinikum Bonn. Казалось бы, можно успокоиться и начать готовиться к неизбежному паллиативу со всеми вытекающими. Fontan оставляет ребенка на инвалидности, а в долгосрочной перспективе грозит серьезными побочными эффектами. Во взрослом возрасте последствия Фонтена нередко приводят к трансплантации.
Смириться с таким будущим для своего ребенка непросто. Когда Коля восстановился после двух операций, в надежде на чудо мы показывали его самым разным специалистам, представителям различных кардиологических школ: российской, немецкой, американской. Вердикт всегда был одинаков по сути: «ваш сын – идеальный кандидат для Фонтена» или более жестко «даже не мечтайте о радикальной коррекции, у вас там ошметки».
Но накануне Нового года чудо все-таки случилось: мы получили ответ из Америки, от профессора Pedro del Nido, возглавляющего отделение кардиохирургии в Boston Children’s Hospital. Он ознакомился с результатами зондирования Николая и пришел к выводу: радикальная коррекция возможна! Профессор описал, как именно придаст сердцу Коли анатомически нормальный вид, рассказал, как оно будет работать. Оказывается, еще с 1990-х, когда большинство кардиоцентров мира пошли по пути совершенствования операции Fontan, Boston Children’s Hospital развивал технологию «раздувания» несформированного желудочка с помощью усиления кровотока. Сегодня уже накоплен большой опыт, результаты обнадеживают, дети, которых оперировали 15-20 лет назад росли без лекарств, впереди у них здоровая, насыщенная жизнь.
Для нашего сына это шанс, который нельзя упустить. К сожалению, у нас остается не так много времени. Профессор дель Нидо считает, что Николай близок к критическому возрасту для проведения подобных операций. Нужно попасть в Бостон как можно скорее!..
По всей видимости, лечение будет проведено в два этапа, поэтому общий счет огромен – 415 тысяч долларов. Самим нам не справиться. В России будем собирать средства на первый этап с помощью благотворительного фонда или двух, кроме того, наши друзья открыли сбор на международной краудфандинговой площадке GoFundMe.
Перевести деньги можно также на PayPal: aleks_zverev@hotmail.com.
Или на счет Коли в больнице Бостона:
Адрес головного банка
CITIZENS BANK
1 Citizens Drive
Riverside, RI 02915 USA
Account Name (ПОЛУЧАТЕЛЬ): Cardiac Surgical Patient Fund
Account No. (СЧЕТ ПОЛУЧАТЕЛЯ): 110788-791-4
ABA No.: 011-500-120/Swift Code for International Transfers: CTZIUS33
Reference (БАНК ПОЛУЧАТЕЛЯ): Citizens Bank of Massachusetts
Patient Name (ИМЯ И НОМЕР ПАЦИЕНТА): Nikolai Zverev, MRN 5547923 
Пожалуйста, помогите нам!
Алексей Зверев.
Об этом говорит Германия:
Германия: Преемник Меркель считает, что долгосрочной концепции сейчас быть не может
С 24 января ужесточенные проверки для въезжающих в Германию
