В субботу среди ночи в отделение неотложной помощи Дрезденского университета доставили умирающего малыша Джона из Себница (Sebnitz) в Саксонии. Его уровень в крови был катастрофическим. Он был даже слабее, чем обычно, беспокоен и почти не мог двигаться. Его маленькое тело больше не могло выпускать углекислый газ из ослабленных легких.
Мальчик страдает спинальной мышечной атрофией типа 1. Чрезвычайно редкое заболевание: атрофия мышц, из-за которой у ребенка внезапно заканчивается энергия для дыхания. Ожидаемая продолжительность жизни для детей: 18 месяцев. Джону 7 месяцев.
Единственное спасение: новый препарат Zolgensma — он вводится только один раз, но стоит… два миллиона евро! Цена, которую, конечно, мама Яна и папа Марсель никогда не смогут заплатить. Остается последняя надежда на медицинскую страховку Джона в страховой компании AOK Plus.
Надежда на спасение есть, поскольку новый препарат недавно спас жизнь другому ребенку в Баден-Вюртемберге, с каждым днем состояние маленького Михаила там улучшается.
Мама Яна (30 лет) рассказывает изданию BILD: «Большое беспокойство вызвало первое письмо от компании медицинского страхования, в котором нас просили покрыть расходы самостоятельно. Это невероятно. Они запросили документы и медицинские заключения, однако у нас нет этого времени!»
За маленького Джона предстоит нелёгкая борьба. И его семья ежедневно надеется на обещание медицинской страховки AOK Plus.
Почему препарат так дорог
Причиной болезни Джона является дефект в гене SMN 1. Импульсы от мозга ко многим мышцам отсутствуют. Zolgensma обеспечивает функциональный вариант гена SMN 1 в клетках организма. Благодаря многолетним дорогостоящим исследованиям, проведенным американской компанией AveXis, препарат был разработан и в 2018 году куплен швейцарским фармацевтическим гигантом Novartis за 7,8 миллиарда евро.
Novartis знает, что она является единственной компанией в мире, предлагающей препарат. Ей необходимо окупить затраты, именно поэтому стоимость Zolgensma оценивается в 2 миллиона евро.
ПОЖЕРТВОВАНИЯ
Empfänger: ASB-Neustadt
Ostsächsische Sparkasse
IBAN: DE18850503000221182187
BIC: OSDDDE81XXX
Verwendungszweck: Hoffnung für John
WICHTIG: Zahlt die Kasse für John, geht das gespendete Geld an die Deutsche Muskelstiftung.
